Wat is een persoonsgebonden budget en hoe werkt het in de praktijk voor mensen met een psychiatrische ziekte?
© Marita en Evan. 25 februari 2003
Na een aantal jaren opname en samenwonen met verschillende mensen in een woontraining kun je sterk de behoefte krijgen een plek voor jezelf te hebben. Evan ziet er tegen op om in zijn eentje terug te gaan naar zijn oude flat. Die flat is beladen door zijn eerste psychotische periode 5 jaar geleden. Zelfs na een opknapbeurt is het toch niet de plek waar hij zich thuis voelt. Evan beseft ook dat hij begeleiding nodig heeft vooral in de organisatie van zijn leven. Eenmaal een contact gelegd of een initiatief genomen, geeft hij zelf vorm aan de uitvoering. Als er niemand met je meedenkt, wordt je geconfronteerd met lege dagen. Je kiest er gemakkelijk voor lang in bed te blijven en in huis de tijd uit te zitten. Terwijl je zoveel wilt en kunt. Alleen wel met iemand samen. In onze regio heb je de keuze tussen een RIBW, een soort fase huis waar je drie jaar mag blijven en op jezelf met ambulant zorg en training. Vorig jaar organiseerde de maatschappelijk werkster van de kliniek waar de woontraining bij hoort een avond over PGB. Evan en ik zijn daarheen gegaan. Het klonk ook toen al aantrekkelijk. We zagen wel wat op tegen de rompslomp en ook hoe kom je aan zorgaanbieders? Je wordt werkgever en je hebt zomaar mensen in loondienst. Evan is lid geworden van Per Saldo en daar haalden we heel veel informatie vandaan. Je kunt hen bellen met al je vragen. Omdat Laura en Evan het plan kregen samen te gaan wonen voorlopig werd een PGB aantrekkelijk. Evan wilde zijn studie oppakken, maar heeft moeite met reizen. Als er nou eens iemand met je mee gaat reizen en samen met je werkt bij die studie? Evan wil wel graag naar buiten en onder de mensen komen en ook zijn huishouding organiseren. Nieuwe contacten aangaan. Opnieuw zijn we het gesprek aangegaan met de maatschappelijk werkster. Zij maakte ons enthousiast voor het aanvragen van een PGB. Vooral omdat je zorg in koopt die jij nodig hebt en waar jij belang aan hecht. Dat is per mens verschillend. Wij vinden dat je met de ziekte schizofrenie vooral moet kijken naar wat je wel kunt en daar waar dat nodig is anderen in-schakelen om je leven zo bevredigend mogelijk te laten verlopen. Dat doen mensen zonder de ziekte schizofrenie ook. We kregen de aanvraagformulieren voor een PGB van de maatschappelijk werkster. De aanvraag werd opgestuurd naar de indicatiecommissie die kende 8 uren PGB toe voor de begeleiding van zelfstandig wonen van Evan. Je moet die aanvraag wel goed onderbouwen. Waar vraag je hulp voor? Wij hebben dat met elkaar gedaan. Toen zijn we gaan nadenken. Evan had een aantal duidelijke plannen. Hij wilde proberen weer te reizen met het openbaar vervoer, zijn deeltijd studie 'spraakvorming'oppakken, in beweging komen om zijn conditie te verbeteren, nieuwe contacten aangaan, zelf voor zijn huishouding zorgen. Samengevat: ' een nieuw leven starten na de langdurige opname.' Er zijn allerlei bureautjes die zorg aanbieden. Dat kun je inkopen. Zij verzorgen soms ook de administratie van je PGB. Op internet kun je er voorbeelden van opzoeken. In Zeeland heb je b.v. Take-Care. Regulier kun je straks met een PGB ambulante zorg inkopen. Dat is soms erg kostbaar. De uurlonen van Psychiatrisch verpleegkundigen zijn hoog. Je kunt het ook doen zoals wij dat deden. We gingen op zoek naar mensen in onze kennissenkring die zin in een baantje hadden en het leuk vonden de activiteiten van Evan te ondersteunen. Dat kan ook in de familiekring. Dikwijls ben je als familielid van iemand met de ziekte schizofrenie al ingeschakeld bij allerlei hand en span diensten. We vonden een vrouw Charlotte met belangstelling en kennis van de studie die Evan volgt in periodes dat hij dat kan. Zij reizen nu samen naar de lerares van Evan op weke-lijkse basis. Zo oefent Evan direct het reizen met het openbaar vervoer. Zij reist gratis mee op de NS begeleiders pas die Evan heeft. Die kun je aanvragen als je de ziekte schizofrenie hebt. Evan heeft een NS kortingkaart en reist nu eerste klas voor de rust in de trein en Charlotte reist gratis mee. Ze maken samen het huiswerk en dat betekent een extra contactmoment. Ze hebben ook afgesproken iets aan de huishouding te doen met elkaar. Met Kitty gaat Evan wandelen op een vaste middag per week. Zij moet bewegen omdat ze post traumatische dystrofie heeft. Net als Evan kan ze niet dagelijks gaan werken of studeren. Ze heeft een be-perking waar ze mee moet leven. Ze kunnen wel samen gaan wandelen en koffie drinken. Ze begrijpen elkaar prima. Kitty is blij met haar paar uurtjes werk in loondienst van Evan. Dan zijn er nog uren over vanuit het PGB. Voorlopig ben ik als moeder bij Evan in dienst voor een paar uur per week en daarin doe ik de administratie voor Evan en we werken samen wat in de huishouding. De indicatiecommissie adviseert het zorgkantoor voor het aantal benodigde uren. Het zorgkantoor kent dat toe als het reëel is. Dan krijg je een inschrijving bij het PGB kantoor en het SVB. Zij sturen je alle benodigde papieren en contracten. Zij geven cursussen als je het moeilijk vindt hoe je het moet aanpakken. Misschien gaan we nog wel een cursus doen. Evan heeft mij gemachtigd om zijn administratie te doen. Misschien dat hij het later zelf wil doen, maar zijn dagprogramma is op dit moment druk genoeg. We zijn nog maar net begonnen maar we zijn allemaal enthousiast. De case manager van Evan blijft zijn behandelaar en hij stelde ons voor goed op te letten of we misschien een traject begeleider nodig zouden hebben. We denken nu dat we het zelf kunnen, maar mocht het nodig zijn dan kunnen we bij de afdeling zorg en training van de case management organisatie b.v voor een uur per week een trajectbegeleider inkopen . Dat houden we natuurlijk wel in ons achterhoofd. We zijn in deze regio het eerste PGB project dat zo zelfstandig gaat proberen te draaien. Evan en ik hopen dat anderen door onze ervaringen geïnspireerd worden als we het tot een succes maken met elkaar. Marita en Evan.