Evan, mijn zoon, heeft de ziekte schizofrenie. Hij is bijna vier jaar opgenomen op verschillende locaties. Van de kliniek naar een resocialisatieproject. Met een nieuwe psychotische episode weer terug de kliniek in en nu sinds twee jaar in de woontraining van een case management organisatie.
Omdat de woontraining wegens reorganisatie gesloten wordt, moet er gekozen voor een andere vorm van langdurige zorg. Evan weet dat hij nog niet toe is aan alleen wonen. Hij heeft na drie psychotische episodes veel restcapaciteit maar ook begeleiding nodig.
Die begeleiding is eigenlijk alleen nodig in praktische zin. Hulp bij het opstaan, organiseren van een dagplanning, het huis opgeruimd houden en begeleiding bij het reizen met het openbaar vervoer. Financiën en administratieve zaken daar houdt Evan zich al geruime tijd niet meer mee bezig. Dat doet zijn vader voor hem. Hij heeft een eigen bankrekening waar hij zijn geld voor de dagelijkse gang van zaken op heeft en daar gaat hij zorgvuldig mee om.
In onze regio zijn verschillende RIBW voorzieningen. Het nadeel van een RIBW is dat je met mensen woont die je niet zelf hebt uitgezocht en daar dan ook nog sociaal mee moet omgaan. Je bent verplicht minstens een keertje in de week de eieren voor iedereen te bakken en als je moe bent en je huisgenoten zetten de muziek hard aan heb je een probleem. Ik moet er zelf niet aan denken dat ik met voor mij wildvreemde mensen op die basis een leven moet leven en samen moet wonen. Begeleid zelfstandig wonen vanuit de RIBW vormt voor Evan ook geen oplossing. Een paar uur praktische begeleiding per week is te weinig.
Maar wat dan? Evan is ook volwassen en dan heb je geen zin om thuis bij je ouders te wonen. Je ouders willen dat ook niet want die zijn net zo goed toe aan een stukje eigen leven.
Evan, zijn zus Laura en ik zijn samen een miniproject gestart om zelfstandig proberen te wonen vanuit PGB. We zijn in de voorbereidende fase. Hebben al wel een bedrag aan PGB ontvangen waar we vanaf februari mee aan te gang kunnen en vanaf april mee aan de gang moeten. Misschien is een dergelijk proces als informatie voor anderen aantrekkelijk. PGB is betrekkelijk nieuw in de psychiatrie. Er zijn landelijk gezien nog niet heel veel psychiatrische patiënten die vanuit PGB begeleidt worden. En er komt werkelijk heel veel bij kijken. Maar als het lukt. Is het wel een prima alternatief.
Het persoonsgebonden budget lijkt dus een uitweg te bieden. Toen Evan en zijn zus voorstelden om samen op te starten in een huisje met begeleiding voor Evan vanuit een PGB moesten we daar als ouders wel even over nadenken. Laura doet dit jaar eindexamen en gaat studeren. Dat is de meest onbezorgde tijd van je leven. Is dit wel een goed plan? Laura en Evan zien dat echter anders. Ze vinden dat ze elkaar een opstartkans geven. Laura vindt het leuk om op zichzelf te gaan maar heeft ook niet veel zin om dat in haar eentje te doen. Evan wil graag op zichzelf maar kan dat niet zomaar alleen. Ze hebben een goede band samen.
Laura heeft met haar vrienden over haar plannen gepraat en met haar mentor op school. Evan met zijn case manager en met ons allemaal. De voordelen en nadelen op een rijtje gezet. Er zijn mensen die vinden het een slecht plan. Want wat moet er gebeuren als Evan een nieuwe psychotische periode krijgt? Of als Laura toch liever met haar vriendje gaat samen wonen? Er zijn mensen die het een kans vinden. Samen opstarten als broer en zus en elkaar een ruggensteuntje geven. Weten dat je niet alleen thuis komt in een donker huis. Samen eten en het huis op orde houden. Voor Evan geeft het een gevoel van nuttig zijn om voor het koken te zorgen. Beiden hebben zo hun vrienden. Ze hebben nu al afgesproken dat ze goede afspraken maken als er eens een feestje is. De kamer van Laura in het ouderlijk huis blijft gezellig ingericht en daar kan Evan of Laura een nachtje komen slapen als ze dat willen.
De woningbouwvereniging werkt mee en biedt een maisonnette aan op loopafstand van het ouderlijke huis. Het PGB blijkt voldoende financiën te bieden om een aantal mensen een arbeidscontract aan te bieden. Afgestemd op de behoefte van Evan. Zodat hij zoveel mogelijk zijn 'normale'leven kan leven. Die dingen kan doen waar hij goed in is en die hij graag wil.
Hij gaat naar lessen "spraakvorming" samen met een begeleidster die ook belangstelling heeft voor die opleiding. Ze oefenen samen het huiswerk. Hij gaat met haar zijn agenda goed bijhouden en de weekplanning organiseren. Een andere begeleidster gaat hem helpen zijn huishouding te organiseren. Samen is die klus snel geklaard. In je eentje weet je niet waar je beginnen moet.
Tijdens een bakje koffie zetten Evan en ik regelmatig een 'boompje'op over de psychotische verschijnselen en de herinnering daaraan. Hij kan het goed ordenen door het op te schrijven in schriftjes en later op de computer uit te werken. Zijn cognitieve training helpt hem daarbij enorm om te leren onderscheid te maken tussen ziek en gezond denken.
Balans vinden waarbij voldoende creativiteit en initiatief overblijft. Om je vrijwilligersbaantje te doen bij de lijstenmakerij waar je alles leert over lijsten maken en inlijsten. Van glas snijden tot passe partout maken. Mooi hout kiezen voor een lijst. Waardevolle bezigheden die je leven zin geven.Samenwerken met gezonde mensen. Het houdt je bij de werkelijkheid van alle dag. Je denken krijgt de kans niet een loopje met je te nemen. Samenwonen met iemand gezond is, haalt het gezonde deel bij Evan naar voren. Zo werkt dat nu eenmaal. Als je met mensen woont die allemaal worstelen met hun eigen werkelijkheid en moeite hebben om in balans te blijven is dat extra belastend.
Je eigen nieuwe weg vinden met de ziekte schizofrenie. Samen met mensen die je dierbaar zijn en familie. Dat biedt volgens ons een perspectief dat het proberen waard is. Vrijdag 28 februari is Evan ontslagen uit de klinische opname. Dan gaat hij logeren bij kennissen vlakbij om samen met ons allemaal zijn woning in te richten en daar op te starten. Laura concentreert zich op haar eindexamen. Een bijzondere en spannende tijd voor ons allemaal. Een uitdaging.
© Marita. 19 februari 2003